Il cancro, una faccenda di famiglia
5 Luglio 2011 2011-07-05 15:28Il cancro, una faccenda di famiglia
Il cancro, una faccenda di famiglia
Quando il cancro colpisce la famiglia
Posto di seguito l’intervento che ho tenuto in occasione del convegno organizzato da ACTO, l’alleanza contro il tumore ovarico, dal titolo “il paziente al centro della cura”. Sono anche visionabili le slide del mio intervento, che ho allegato proprio all’inizio del testo.
Tutti i commenti sono benvenuti su un tema così delicato e importante,
grazie
Luca Mazzucchelli
Il cancro, faccenda di famiglia.
Psiconcologia: il cancro e la famiglia
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Si è soliti usare molte metafore e immagini quando si parla del cancro e del suo effetto nella vita delle persone che ne vengono colpite e i loro famigliari. Io solitamente sono solito parlare di un fatto storico a tutti noto, successo più di 60 anni fa.
Si tratta dell’attacco di Pearl Harbour, un’operazione aereonavale che vide protagonista le forze navali ed aeree giapponesi, le quali attaccarono la base navale statunitense nelle isole Hawaii. L’attacco, portato senza una preventiva dichiarazione di guerra da parte giapponese, viene ricordato per la grande disfatta registrata dagli americani, poiché in circa un’ora gli aerei giapponesi affondarono la metà delle corazzate americane, mentre le altre furono fatte arenare o subirono gravi danni;
Ci furono molte vittime ma anche dei superstiti. Gli psichiatri dedicarono tempo a studiare i traumi dei sopravvissuti e il loro evolversi e notarono una cosa curiosa: alcuni sembravano non riuscire a ricominciare uno stile di vita “normale”, mentre altri rispondevano meglio all’evento traumatico, riuscendo a riprendersi prima dei loro colleghi dalla gravità della propria patologia.
Dopo qualche tempo dedicato a studiare i superstiti, gli psichiatri si accorsero che i ragazzi che sembravano riprendersi meglio dal trauma erano perlopiù quelli che stavano in cucina: dei cuochi.
Durante l’attacco, benché colti di sorpresa riuscirono a salire sul ponte e con quello che avevano a disposizione provarono a reagire all’attacco. Portarono sul ponte i sacchi di patate e cominciarono a tirarle contro gli aerei nemici.
Ovviamente non riuscirono ad abbattere nessun aereo a loro ostile, ma quantomeno ebbero la possibilità di agire una reazione rispetto a un evento che altri vissero esclusivamente in maniera passiva. Ebbero la possibilità di fare qualcosa che, seppure apparentemente stupido, era stato in grado di fornire loro un vissuto diverso dal restare inermi ed impotenti di fronte a un evento indubbiamente traumatico.
Ci furono molte vittime ma anche dei superstiti. Gli psichiatri dedicarono tempo a studiare i traumi dei sopravvissuti e il loro evolversi e notarono una cosa curiosa: alcuni sembravano non riuscire a ricominciare uno stile di vita “normale”, mentre altri rispondevano meglio all’evento traumatico, riuscendo a riprendersi prima dei loro colleghi dalla gravità della propria patologia.
Dopo qualche tempo dedicato a studiare i superstiti, gli psichiatri si accorsero che i ragazzi che sembravano riprendersi meglio dal trauma erano perlopiù quelli che stavano in cucina: dei cuochi.
Durante l’attacco, benché colti di sorpresa riuscirono a salire sul ponte e con quello che avevano a disposizione provarono a reagire all’attacco. Portarono sul ponte i sacchi di patate e cominciarono a tirarle contro gli aerei nemici.
Ovviamente non riuscirono ad abbattere nessun aereo a loro ostile, ma quantomeno ebbero la possibilità di agire una reazione rispetto a un evento che altri vissero esclusivamente in maniera passiva. Ebbero la possibilità di fare qualcosa che, seppure apparentemente stupido, era stato in grado di fornire loro un vissuto diverso dal restare inermi ed impotenti di fronte a un evento indubbiamente traumatico.
Racconto di questa sconfitta e del modo di rapportarsi a essa perché una cosa importante difronte alla diagnosi di tumore è quella di ottenere un aiuto per rapportarsi a questi vissuti in maniera propositiva, in modo da conservare uno sguardo verso il futuro.
E’ con il vissuto di impotenza e ingiustizia che dobbiamo primariamente confrontarci e sul quale dobbiamo cercare di lavorare. In questo panorama la famiglia e gli amici assumono un ruolo molto importante, capace talvolta di aiutare a trasformare quella che è una ferita, un’esperienza di dolore e sofferenza, in una feritoia, un punto di osservazione dal quale riuscire a guardare la realtà protetti, inevitabilmente diversi da come si era prima.
Il cancro come trauma improvviso ed ingiusto
Il cancro è una invasione e i membri della famiglia, così come le persone particolarmente vicine a chi ne è afflitto, si sentono loro stesse colte all’improvviso e ingiustamente da questa malattia. Sono loro il primo mezzo di sostentamento emotivo per il paziente, e il quadro in cui la persona e la sua malattia vengono inserite: una buona interazione tra questi componenti può permettere di vivere nella maniera più serena possibile un evento di tale entità.Il cancro colpisce la famiglia negli affetti, nelle cognizioni, nei comportamenti, modificando le abitudini quotidiane, i progetti per il futuro, sentimenti e rappresentazioni di se stessi e degli altri famigliari.
Tornando alla metafora di Peral harbour è importante sottolineare che la rete di salvataggio relazionale di chi viene colpito dal cancro riesca a “tirare le patate”, ossia a reagire lei per prima all’evento. Vi è poi chiaramente modo e modo di reagire, e importante è anche l’ascolto silenzioso della persona cui vogliamo bene, perché ci sono momenti in cui occorre reagire, e altri in cui invece c’è bisogno di ascoltare e semplicemente “esserci”.
Un dato statistico
In USA 3 famiglie su 4 sono toccate dal cancro, in occidente una su tre. (Global Cancer statistics, American Cancer soscyety 2004)
Questo è un dato del 2004, non ho particolari motivi per credere che sia diminuito, credo sia un dato importante per mettere l’accento sulla diagnosi di cancro quale disagio non solo individuale ma di un sistema di persone e relazioni che va a intaccare.
Questo concetto può essere ribadito con molti altri dati e riflessioni, cito a titolo esemplificativo uno studio condotto nel 2005 su coppie di pazienti affetti da cancro, dal quale emerge che se un partner sviluppa una sofferenza psicologica, è più che probabile che ciò avvenga anche per l’altro.
Sembra esserci un effetto contagio, per cui il partner sano ha la stessa possibilità di sviluppare una sofferenza psicologica che il paziente. E’ allora legittimo chiedersi talvolta quale sia, da un punto di vista psicologico, il paziente da assistere.
Questo è un dato del 2004, non ho particolari motivi per credere che sia diminuito, credo sia un dato importante per mettere l’accento sulla diagnosi di cancro quale disagio non solo individuale ma di un sistema di persone e relazioni che va a intaccare.
Questo concetto può essere ribadito con molti altri dati e riflessioni, cito a titolo esemplificativo uno studio condotto nel 2005 su coppie di pazienti affetti da cancro, dal quale emerge che se un partner sviluppa una sofferenza psicologica, è più che probabile che ciò avvenga anche per l’altro.
Sembra esserci un effetto contagio, per cui il partner sano ha la stessa possibilità di sviluppare una sofferenza psicologica che il paziente. E’ allora legittimo chiedersi talvolta quale sia, da un punto di vista psicologico, il paziente da assistere.
La rete di salvataggio
Quando arriva la diagnosi di cancro, la rete di salvataggio del malato deve acquisire nuove competenze e compiti da svolgere.
La risposta della famiglia allo stress psicologico del paziente implica accettare che il paziente possa regredire fisicamente de emotivamente, tollerare le sue manifestazioni di paura, ambivalenza e rabbia, oltre al prendersi cura e preoccuparsi con lui. I membri devono attivarsi nel sostegno emotivo del paziente per modulare l’esperienza di malattia mentre essi stessi cercano di gestire le proprie emozioni profonde.
La risposta della famiglia allo stress psicologico del paziente implica accettare che il paziente possa regredire fisicamente de emotivamente, tollerare le sue manifestazioni di paura, ambivalenza e rabbia, oltre al prendersi cura e preoccuparsi con lui. I membri devono attivarsi nel sostegno emotivo del paziente per modulare l’esperienza di malattia mentre essi stessi cercano di gestire le proprie emozioni profonde.
Il cancro richiede alla famiglia di riconsiderare le loro relazioni.
La qualità delle relazioni famigliari influenza il futuro dei suoi membri, e questo è vero a maggior ragione davanti a un cancro
I bivi spesso richiamano la famiglia a un cambio di marcia per sviluppare nuovi stili di relazioni, abitudini e priorità. La presenza di una malattia cronica e i regimi di trattamento possono minacciare la flessibilità famigliare, e talvolta le famiglie aderiscono rigidamente alle nuove regole, sovrastate da troppe esigenze.
Le ambiguità, la rigidità, il riserbo e la chiusura, da questo punto di vista, sono indicati come aspetti stressanti nelle circostanze in cui le famiglie devono adeguarsi alla diagnosi e prognosi del congiunto malato.
Vi sono poi una serie di fattori protettivi della famiglia, quali una buonaintimità, reciprocità e connessione tra i membri; la presenza di relazioni supportive; una buona capacità di espressività emozionale; adeguata competenza ad affrontare nuove circostanze ed effettuare i necessari cambiamenti; una chiara organizzazione interna al sistema; la tolleranza delle credenze individuali e familiari;
La qualità delle relazioni famigliari influenza il futuro dei suoi membri, e questo è vero a maggior ragione davanti a un cancro
I bivi spesso richiamano la famiglia a un cambio di marcia per sviluppare nuovi stili di relazioni, abitudini e priorità. La presenza di una malattia cronica e i regimi di trattamento possono minacciare la flessibilità famigliare, e talvolta le famiglie aderiscono rigidamente alle nuove regole, sovrastate da troppe esigenze.
Le ambiguità, la rigidità, il riserbo e la chiusura, da questo punto di vista, sono indicati come aspetti stressanti nelle circostanze in cui le famiglie devono adeguarsi alla diagnosi e prognosi del congiunto malato.
Vi sono poi una serie di fattori protettivi della famiglia, quali una buonaintimità, reciprocità e connessione tra i membri; la presenza di relazioni supportive; una buona capacità di espressività emozionale; adeguata competenza ad affrontare nuove circostanze ed effettuare i necessari cambiamenti; una chiara organizzazione interna al sistema; la tolleranza delle credenze individuali e familiari;
La comunicazione della rete di salvataggio quando ad ammalarsi è un bambino
In questo contesto così delicato si capisce da sé come la comunicazione possa essere uno dei pochi strumenti a disposizione della famiglia e degli amici che sia in grado, a un qualche livello, di dare sollievo e benessere.
Le abilità nella comunicazione efficace sono aspetti cruciali dell’equilibrio funzionale in tute le famiglie, e se siamo davanti a una malattia cronica la comunicazione diventa a maggiore ragione più importante. Questo perché vanno prese decisioni importanti, ci sono molti problemi da risolvere e spesso più persone all’interno del sistema famigliare a fornire indicazioni ambigue e contradditorie.
A titolo esemplificativo,pensiamo a quando ammalarsi all’interno di una famiglia sia un bambino, e a come la rete di salvataggio possa comportarsi e adoperare la comunicazione per cercare di aiutare il piccolo paziente.
Quando il cancro viene diagnosticato al bambino si verifica, solitamente, una regressione complessiva dell’intero sistema famigliare. Il bambino regredisce perché nota una maggiore protezione da parte dei genitori nei suoi confronti. Può succedere che, ad esempio, la madre disinvesta attenzioni da ogni altro interesse spostando tutte le energie sul figlio, creando una coppia quasi simbiotica nella quale diventerà difficilissimo entrare e anche poi uscire.
Benché non sia possibile proporre delle generalizzazioni nei metodi di comportamento, per evitare di creare situazioni di più complessa gestione, è importante che i genitori siano a conoscenza innanzitutto delle esigenze che il bambino acquisisce nel momento in cui gli viene comunicata la sua malattia.
Le abilità nella comunicazione efficace sono aspetti cruciali dell’equilibrio funzionale in tute le famiglie, e se siamo davanti a una malattia cronica la comunicazione diventa a maggiore ragione più importante. Questo perché vanno prese decisioni importanti, ci sono molti problemi da risolvere e spesso più persone all’interno del sistema famigliare a fornire indicazioni ambigue e contradditorie.
A titolo esemplificativo,pensiamo a quando ammalarsi all’interno di una famiglia sia un bambino, e a come la rete di salvataggio possa comportarsi e adoperare la comunicazione per cercare di aiutare il piccolo paziente.
Quando il cancro viene diagnosticato al bambino si verifica, solitamente, una regressione complessiva dell’intero sistema famigliare. Il bambino regredisce perché nota una maggiore protezione da parte dei genitori nei suoi confronti. Può succedere che, ad esempio, la madre disinvesta attenzioni da ogni altro interesse spostando tutte le energie sul figlio, creando una coppia quasi simbiotica nella quale diventerà difficilissimo entrare e anche poi uscire.
Benché non sia possibile proporre delle generalizzazioni nei metodi di comportamento, per evitare di creare situazioni di più complessa gestione, è importante che i genitori siano a conoscenza innanzitutto delle esigenze che il bambino acquisisce nel momento in cui gli viene comunicata la sua malattia.
• Il bambino ha bisogno di sapere che è amato.
• Deve sapere che a causa della malattia non sarà rifiutato.
• Deve sapere che la malattia non è colpa sua. Questo punto è importante perché i bambini fin da piccoli sono abituati a sapere che se si ammalano la colpa è loro (si ammalano perché hanno sudato, perché non si sono vestiti a sufficienza, perché si sono allontanati dai genitori, non si sono asciugati i capelli, etc.).
• Deve sapere che lui conta sempre e comunque, non è espropriato dalla sua vita e dal suo sistema: quello che dice, vive e prova è tenuto in considerazione.
• Deve sapere dell’aspetto fisico che verrà ad assumere in seguito alle terapie: questi cambiamenti lo renderanno inevitabilmente diverso, ma questa diversità sarà transitoria e comunque funzionale all’obbiettivo comune della guarigione.
• Pur percependo la sua diversità (che è inutile nascondere), non dovrà smettere di essere un bambino. E’ fondamentale, quindi, continuare a dargli spazi ludici e di crescita: trovare una giusta via di mezzo che non lo responsabilizzi oltre la sua età, ma che nemmeno lo tenga in una gabbia dorata, all’oscuro dei fatti, fingendo che sia “tutto come prima”.
E’ importante prepararlo a un percorso terapeutico che rischia di essere lungo, doloroso e difficile, e per fare questo è fondamentale che siano preparati anche i suoi genitori: i bambini, infatti, spesso percepiscono la gravità della propria situazione dalla preoccupazione dei famigliari. E’ quindi inutile nascondergli le cose, a meno che non siano particolari che non capirebbe. Il genitore deve essere prima di tutto un interlocutore onesto e sincero. Sensibilità, equilibrio ed empatia sono gli ingredienti necessari per conservare una buona comunicazione in un momento estremamente delicato.
La ferita può trasformarsi in feritoia?
Mi sono a lungo interrogato sulla possibilità di trasformare una esperienza devastante e travolgente come quella del cancro in una opportunità di miglioramento della propria vita, e non credo allo stato attuale di avere ancora delle certezze in questo senso. Tuttavia probabilmente il parere di uno psicologo su questo argomento può anche considerarsi di scarso interesse. Mi fa più piacere, invece, lasciare spazio alla voce di chi ha vissuto sulla propria pelle il cancro e, con il senno di poi, può trarre le proprie conclusioni.
Un articolo pubblicato sulla repubblica dal titolo «Il cancro? Mi ha migliorato la vita», indaga in questa direzione, proponendo una ricerca italiana sul tema, la quale rivelerebbe che il 90% dei pazienti trova dei benefici nell’esperienza della malattia, almeno stando a quanto sostenuto da uno studio dell’Università di Milano-Bicocca in collaborazione con l’Istituto nazionale dei tumori di Milano e altre oncologie lombarde, che ha coinvolto 190 pazienti sottoposti a chemioterapia.
Un articolo pubblicato sulla repubblica dal titolo «Il cancro? Mi ha migliorato la vita», indaga in questa direzione, proponendo una ricerca italiana sul tema, la quale rivelerebbe che il 90% dei pazienti trova dei benefici nell’esperienza della malattia, almeno stando a quanto sostenuto da uno studio dell’Università di Milano-Bicocca in collaborazione con l’Istituto nazionale dei tumori di Milano e altre oncologie lombarde, che ha coinvolto 190 pazienti sottoposti a chemioterapia.
Ecco due passaggi tratti dall’articolo:
“La sfida nel trovare effetti benefici nel cancro è difficile, ma con l’andare del tempo molti pazienti riescono a rilevare i benefici nelle loro relazioni personali e nella qualità di vita. Alcuni poi maturano profondi cambiamenti nella carriera lavorativa, nella gestione del tempo, nella propria scala di valori. Senza considerare che dopo un’esperienza così dura c’è chi accresce il proprio senso di autostima e acquista maggiore fiducia in se stesso.”
“Dopo il dolore, l’ansia, la rassegnazione, i malati raccontano il “secondo livello” a cui necessariamente si approda. «Mi sono guardata intorno e ho visto, ho sentito, l’affetto di mio marito, dei figli, di tutta la famiglia. E ho ascoltato la spinta a lottare che mi trasmettevano, con un pugno di amici e colleghi irriducibili. Erano sempre lì a darmi coraggio e alla fine è arrivata: una forza misteriosa che neppure io sapevo d’avere»”
In conclusione di queste riflessioni mi sento di aggiungerne una sola ancora, una citazione di Proust, che sosteneva come il vero viaggio di scoperta non sia vedere posti nuovi, ma gli stessi posti con occhi diversi.
In questo viaggio obbligato e non scelto, la rete di supporto svolge un ruolo fondamentale per riuscire a cogliere le opportunità che seppur nascoste, è utile cercare.
Luca Mazzucchelli
In questo viaggio obbligato e non scelto, la rete di supporto svolge un ruolo fondamentale per riuscire a cogliere le opportunità che seppur nascoste, è utile cercare.
Luca Mazzucchelli
