genitori disabili? Si può! Seconda parte

Come preannunciato nel precedente articolo, continuiamo ad affrontare questo tema delicato, che riguarda un po’ tutti, parlando di molti altri argomenti riguardanti il gioco, l’autonomia, l’attaccamento e altro ancora.

Quanto nascere in una famiglia di disabili visivi può favorire l’autonomia dei figli stessi?

Fino alla metà degli anni Settanta c’erano le scuole speciali, dove i disabili visivi facevano tutto il percorso scolastico, dalle elementari alle superiori. In questo modo erano costantemente a confronto con altri disabili come loro, imparavano tantissimo e più in fretta. La nostra società moderna ha cambiato molto l’assetto famigliare, quindi succede spesso che i genitori, sia di vedenti che di disabili visivi, si sostituiscano ai figli anche nelle faccende più elementari della vita quotidiana: rifanno il letto, cucinano, puliscono e via dicendo. Crescendo, chi vede osserva le azioni e impara, diciamo, per imitazione; chi non vede, invece, ha la necessità di esercitarsi costantemente nello svolgimento delle normali attività. Spesso i loro genitori non favoriscono questo tipo di apprendimento, senz’altro più faticoso, rischioso e pericoloso. Preferiscono, invece, sostituirsi a loro facendoli diventare, alla fine dei conti, degli “adulti bambini”: ho visto personalmente giovanissimi non vedenti incapaci di versarsi l’acqua o allacciarsi le scarpe. Questa cosa, in base alla mia esperienza diretta, sta aumentando col passare degli anni.

Se un figlio disabile visivo nasce da genitori ciechi, probabilmente imparerà le cose da persone che, prima di lui, hanno avuto lo stesso tipo di esperienze e difficoltà. Anche in questo caso, il favorire o meno l’autonomia dipende dalla famiglia stessa. In entrambi i casi, comunque, si creano due situazioni opposte: i figli che si rendono conto di voler essere autonomi e premono, nonostante i genitori in qualche modo siano contrari; altri che approfittano dei genitori che li accudiscono e restano così, senza autonomizzarsi mai. Arriva prima o poi un momento nel quale bisogna abbandonare la famiglia d’origine, ciò sarà più facile o difficile in base a come si è cresciuti.

Cosa è normale e cosa è regola?

Facciamo un esempio concreto. Per il vissuto diun figlio ipovedente, nato da genitori entrambi ipovedenti e con un fratello altrettanto ipovedente, è una regola condivisa dalla famiglia intera quella di non lasciare mai un bicchiere sul bordo del tavolo; per D., ad esempio, questa non è una regola, ma la normalità. Ogni famiglia è un universo a sé stante con cultura, regole e codici suoi propri e ogni coppia genitoriale, vedente o meno, trasmette ai figli in modo automatico e volontario un certo tipo di educazione. Un esempio un po’ estremo: se un figlio, da quando nasce, vede la madre mangiare sdraiata sul pavimento, penserà che questa sia la normalità. Ci sono mamme che impediscono ai figli di giocare sui divani per non sporcarli, altre che li considerano il regno dei bimbi per insegnare loro ad essere più liberi. Quello del bicchiere sul tavolo è proprio un esempio di regola implicita, un automatismo, un codice comunicativo famigliare.

Bisogna fare una differenza tra coppie in cui uno vede e l’altro ha problemi e coppie nelle quali sono entrambi disabili visivi?

Certo, da grandi i figli aiutano, ma almeno fino al compimento del primo anno di vita non comunicano, quindi questa è la fase più critica e difficile da gestire. Come fare?

S. e D. avevano accanto partner vedenti quando i bimbi erano piccoli, ma in entrambi i casi erano i disabili a curarsi dei figli. Le uniche cose “pratiche” da fare all’inizio sono dare il latte, fare il bagno e cambiare i pannolini. Resta innegabile che ci sia un vantaggio in una coppia dove sia presente un vedente. Nonostante ciò, ci sono coppie di ciechi assoluti che crescono egregiamente i loro figli.

Ma il difficile arriva dopo, quando un bimbo inizia a camminare, a mettere tutto in bocca, e poi a correre e a giocare.

Come un genitore disabile visivo si può comportare durante il gioco?

Per S. è stato tutto automatico, sebbene coi limiti imposti dal suo handicap. Usava giochi abbastanza grandi per non correre il rischio di metterli in bocca. Quando si è in casa propria, ogni cosa ha un suo proprio suono, quindi genitore e figlio possono stare anche più lontani perché basta prestare sempre attenzione ai rumori prodotti dal bambino mentre gioca.

D. parla anche dei giochi dinamici: va con la figlia al parco, corrono insieme, giocano a rialzo, a ce l’hai, a rincorrersi. In base alla sua esperienza, sostiene che anche i non vedenti possano fare coi loro figli giochi dinamici, stando più vicini tra loro, ad esempio raccontando filastrocche o giocando con le mani.R., cieco con percezione luce, è stato fidanzato per qualche anno con una ragazza vedente che aveva una bambina che ha seguito in prima persona dai 2 agli 8 anni. Al parco, lui stava seduto su una panchina e lei andava su tutti i giochi che preferiva. Ha trovato molto bello far passare alcune regole come giochi. La regola primaria era che doveva sempre sapere dov’era la bimba e cosa stava facendo. Se era sull’altalena doveva dirglielo, ma doveva avvertirlo ogni volta che cambiava gioco in modo che se piaceva anche a lui avrebbero giocato insieme. Se si uniscono le filastrocche ai giochi, c’è sempre un riferimento acustico: “se vai sull’altalena, prova a pensare ad una filastrocca che stia bene sull’altalena!”. Al parco, se gioca con altri bambini, ci saranno di certo altri accompagnatori e, di conseguenza, molti occhi che vigilano. Si crea un clima di solidarietà molto bello. Può capitare che un bambino cada dall’altalena e si faccia male, in quel caso di certo inizierà a piangere, urlare e lamentarsi: chi non conosce la voce del suo bambino? E’ ancora più importante che si crei un buon legame di attaccamento tra un genitore disabile e suo figlio: il bambino è come un sacco vuoto che va riempito con regole, direttive e informazioni utili.

Un altro esempio è l’uscita da scuola. I bambini sono un fiume in piena, come può un disabile visivo trovare suo figlio? Una strategia adottata dai quattro esperti di questo articolo è di mettersi sempre in un punto preciso, in modo che sia il loro figlio a trovarli. Se, a causa della troppa folla, il bambino non vede comunque il genitore, ci sarà di certo un’altra persona vedente che trova il genitore e accompagna il figlio da lui.

Alcuni potrebbero sostenere che tutto ciò è applicabile in una piccola realtà di paese e non in una grande città, ma queste sono semplicemente due correnti di pensiero differenti. In fondo anche una grande città può considerarsi un insieme di piccoli paesi, i quartieri, dove si creano comunque gruppi di amici che fanno le cose insieme. Anche il fidarsi degli altri genitori potrebbe non essere così facile e automatico, ma di nuovo qui entra in gioco il carattere del singolo e il rapporto che ognuno instaura con la comunità che lo circonda. In fondo, paradossalmente, nei primi anni del secolo scorso i bambini piccoli erano cresciuti dall’intero gruppo di persone vicine alla nuova mamma, addirittura le balie allattavano i figli di altre. E allora dovè la differenza?

E’ innegabile che un genitore disabile debba sempre e comunque prestare più attenzione, ma del resto qualsiasi genitore non dovrebbe mai abbassare la guardia! Spesso i piccoli incidenti accadono per disattenzione e in questo il genitore non vedente potrebbe essere avantaggiato perché, nella vita quotidiana, deve sempre e comunque mantenere un livello di guardia molto alto.

Far nascere e crescere un figlio è una sfida: ogni nuovo imprevisto può trasformarsi in una cosa di cui far tesoro e da cui imparare, non in qualcosa per la quale farsi prendere dall’ansia. Alcuni amici di D., uscendo da scuola, gli chiedono se porta al parco anche il loro figlio mentre loro fanno altro. J. per un periodo ha fatto da baby sitter a una bimba di un’altra famiglia. L’importante è dare sicurezza al bambino ed essere severi al punto giusto, al di là dell’handicap. Il bambino, per sua natura, spesso trasgredisce le regole. A tutti, vedenti e non, è capitato che i figli si allontanassero senza dir loro nulla . Ovviamente, se la cosa succede a chi non vede è più rischiosa, ma anche qui basta contare sulla solidarietà di chi si ha attorno.

Al di là dei parchi, come ci si può comportare per fare la spesa, andare in giro o attraversare la strada? Ci sono ausili specifici che possano venire in aiuto?

Alcuni sostengono che portare in giro un figlio senza vedere comporti un maggior carico di responsabilità. Ci sono accessori che aiutano in questo, ad esempio un guinzaglio che si lega sotto le ascelle del bambino ed è tenuto in mano dal genitore. Al posto di carrozzina o passeggino, più scomodi da gestire, si potrebbero usare i marsupi o gli zaini. Fino ai sei mesi, esiste anche una specie di lettino molto stretto che si tiene davanti e si mette a tracolla, in modo che il bambino possa stare sdraiato e il disabile possa usare il bastone bianco senza problemi. Un altro sistema è quello di legare i manici del passeggino con una cintura che poi si mette attorno alla vita, in modo che il passeggino sia dietro e il bastone davanti. Rispetto a questa soluzione, alcuni la ritengono buona perché il bambino è sicuro di non prendere ostacoli e il genitore ha le mani libere, altri la ritengono una cosa di cui non fidarsi proprio perché il bambino è dietro e, quindi, manca la comunicazione tra genitore e figlio. Le mani libere si possono avere anche col marsupio ma, essendo davanti, c’è maggior rischio di fargli prendere ostacoli come i pali ecc. Esistono comunque passeggini a tre ruote: quella davanti è molto sporgente in modo da anticipare gli ostacoli, il bambino è rivolto verso il genitore, la cellula contenente il bimbo è ammortizzata e posizionata tra la ruota grossa e le due ruote più piccole. In questo modo, ogni ostacolo viene evitato, anche quelli alti come cestini o pali. Altri modelli hanno il manico a forma di manubrio di bicicletta, si possono guidare con una mano sola e si posizionano automaticamente verso la sinistra del genitore in modo che con la destra si possa comunque tenere il bastone.

Siamo arrivati alla fine di questo percorso.

Ringrazio gli esperti che si sono prestati a questa chiacchierata dalla quale è emerso tutto il materiale per scrivere questi due articoli. Se c’è qualcosa che vi ha incuriosito, emozionato, sorpreso o appassionato, lasciateci un vostro commento!

Al prossimo articolo.

Chiara Schiroli